安徽中医诊疗科研团队牵头编制
我国首部罕见病中医诊疗行业标准发布
10月18日，2026世界传统医药大会传统医药标准论坛在北京国家会议中心举行。由安徽中医药大学第一附属医院杨文明教授团队牵头编制的《肝豆状核变性中医诊疗规范》行业标准及外文版在会上正式发布，这也是我国首部罕见病中医诊疗行业标准。
罕见病的防治，事关千家万户的幸福。2018年、2023年，我国先后发布两批罕见病目录，共纳入207种罕见病，肝豆状核变性2018年即被纳入《第一批罕见病目录》。
肝豆状核变性是一种铜代谢障碍的遗传性罕见病。省中医院是国内最早系统开展肝豆状核变性诊疗的单位之一，经过几代人几十年的刻苦攻关，已成为国家区域中医脑病诊疗中心、国家临床重点专科，对肝豆状核变性的诊疗，在基础理论、临床研究方面都取得了多项突破性成就。
长期以来，对肝豆状核变性的中医诊疗主要依赖各家经验，分型与用药口径不一。本次中医诊疗规范的发布，确立了“肝风病”中医病名，提出“先天禀赋不足为本、铜毒内蕴为关键”的原创病机，统一了行业理论认知，也标志着对该病中医诊疗从经验化、个体化迈入标准化、体系化、可推广的新阶段。（记者 陶妍妍）
